Histórico

Desde a criação dos hospices e da difusão da filosofia pela enfermeira e assistente social Cecily Saunders, houve uma tendência de modificação no cuidar. Em 1967, foi fundado o St Christopher´s Hospice para abrigar pessoas portadoras de doenças crônicas, especialmente o câncer. Os cuidados conferidos ali se assemelham às hospedarias (tradução literal, mas não tão adequada) de séculos atrás. Os hospices serviam de abrigos aos viajantes, guerreiros e, posteriormente, às pessoas com doenças infecto-contagiosas como a tuberculose e hanseníase.

É claro que não é apenas um local de repouso e isolamento social. Pelo contrário, a filosofia é promover um cuidado para com a saúde física, mental e espiritual, de pacientes e seus acompanhantes. Cinquenta anos depois da inauguração, podemos verificar o quanto progrediu este movimento, sobretudo nos Estados Unidos e na Europa.

Conceitos

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS 2002), “os cuidados paliativos consistem na assistência promovida por uma equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, da identificação precoce, avaliação impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais.” Apesar da divulgação das definições e princípios destes cuidados, muitos se perguntam se não vão mais oferecer nenhum tratamento. Com certeza o tratamento será oferecido conforme a necessidade de cada paciente, priorizando suas preferências, suas experiências perante a doença e compartilhando opções terapêuticas.

Para desmistificar o termo paliativo usado frequentemente no cotidiano como algo passivo, sem expectativa, trago a origem do termo paliar. Do latim: pallium, ou seja, manto, casaco, capa, ou ainda, abrigo, sugerem muito bem os princípios destes cuidados. A proteção é o principal objetivo dos profissionais para com o paciente e seus entes queridos.

Marco: identificação dos problemas

Vários pesquisadores começaram a se importar pelos motivos e pela maneira que as pessoas passavam seus últimos dias de vida. Em 1996, um grande estudo multicêntrico com mais de nove mil pacientes revelou que as pessoas em fase terminal de doenças crônicas e incuráveis passavam seus últimos dias em ambiente inóspito como unidades fechadas de terapia intensiva. Neste período, sentiam dores quase sempre, não lhes era oferecido sistematicamente opções de não invasão e não maleficência. Eram submetidos a terapias fúteis e, muitas vezes, penosas para si e para seus familiares. Prolongava-se o tempo de internação e elevavam-se os custos hospitalares sem qualquer garantia de reversão do quadro clínico.

A comunicação entre equipe de saúde, pacientes e familiares também foi amplamente criticada, pois não se expusera os riscos e benefícios daquelas atitudes. Não havia um método de abordagem na hora de expor as notícias delicadas. A informação era prioritariamente técnica, não dando margem à discussão e compartilhamento de decisões. Todos estes problemas identificados não foram facilmente revertidos. Até os dias atuais, enfrentamos difíceis decisões, cujas soluções advém de técnicas, métodos e resoluções desenvolvidas nos últimos vinte anos.

Cuidados paliativos no Brasil

No Brasil, a caminhada é mais lenta por questões jurídicas e culturais. Um exemplo é o projeto de lei sobre cuidados paliativos, ortotanásia e outros conceitos (PL 6715/2009), em tramitação na Comissão de Constituição, Justiça e Cidadania (CCJC). De maneira simplificada, a ortotanásia procura identificar e evitar terapia que só prolonguem dor e sofrimento de pacientes e seus familiares, promovendo qualidade de vida e conforto dos mesmos. É uma forma “adequada de morrer” e não uma abreviação do processo de morte, conceito confundido com eutanásia. Existem outras regulamentações no Conselho Federal de Medicina estabelecendo-se normas éticas para essa atuação (RESOLUÇÃO CFM Nº 1.805/2006 e RESOLUÇÃO CFM nº 1.995/2012).

No entanto, este não é o único exemplo de mudança de postura diante de casos incuráveis e em fase final de doença crônica. Somente em 2011, a medicina paliativa e tanatologia (ciência que estuda o processo de morte) foi reconhecida pelo Conselho Federal de Medicina (CFM). Dois anos depois, a Associação Médica Brasileira (AMB), também reconheceu a especialidade de medicina paliativa.

Após 2005, surgem sociedades, academias e institutos voltados aos cuidados de doentes crônicos com progressão inexorável de alguma moléstia. O tema em comum é a qualidade de vida de pacientes e familiares.

Mudança de paradigma

O aprendizado não poderia ser mais lento. Modificar a cultura de médicos, atuantes e invasivos, acostumados ao controle pleno do indivíduo disposta no leito, é um desafio. Internar um paciente em idade avançada, recidiva de câncer, metástase e pouca funcionalidade era exatamente igual a internar um jovem por doença aguda. Exames, cateteres, eletrodos, tubos, antibióticos, mais exames, mais invasões…a mesma luta contra a morte.

Não havia muitos estudos a respeito do prognóstico, principalmente em doenças específicas como doença de Alzheimer, Parkinson, insuficiência cardíaca e câncer. A partir das evidências acerca da inoperância de tratamentos convencionais, sobretudo na redução de mortalidade e na ampliação da qualidade de vida, o paradigma foi se modificando.

Médicos, enfermeiros, nutricionistas, fonoaudiólogos, assistente sociais, psicólogos, fisioterapeutas, enfim, todos os profissionais de saúde se uniram para uma terapia interdisciplinar e customizada ao indivíduo. Em poucas disciplinas, pôde-se verificar esta integração. Vários profissionais trabalhando juntos, com objetivos comuns e métodos semelhantes. As prioridades destes pacientes foram reestabelecidas para o controle de dor, convívio com familiares, dieta personalizada, ambiente mais acolhedor e suporte psicossocial e espiritual.

O caminho foi propagar a cultura nas universidades, em diversos cursos, nos hospitais e seus vários setores, inclusive na terapia intensiva. Sim, nem mesmo a unidade de doentes graves foi esquecida. Lá, onde morrem muitas pessoas, promoveu-se a abertura mais frequente aos familiares. A unidade fechada não era tão fechada assim, criando-se as unidades semi-intensivas, principalmente para pacientes mais crônicos. As prioridades de tratamento e o dispêndio de exames e invasões foram amainadas gradativamente. O time de cuidados paliativos está inserido no contexto da UTI, ou os próprios profissionais destas unidades possuem formação na área. Não posso deixar de ressaltar a lentidão de todo esse processo. Poucas unidades, hospitais e Universidades disponibilizam este modelo na sua integralidade.

O que temos para comemorar?

Comemorado no segundo sábado de outubro, o Dia Mundial dos Cuidados Paliativos é um momento de revisão e reciclagem de conceitos e tendências. Para os leitores entusiasmados com essa nova forma de atuar (não é somente uma nova especialidade), recomendo a leitura de textos científicos e, principalmente, a vivência nas unidades estruturadas. A residência médica é um ótimo começo e no Brasil possuímos alguns hospitais referenciados: Hospital do Servidor Público Estadual de São Paulo, Instituto Nacional de Câncer, Hospital do Câncer de Barreto, Instituto Materno Infantil de Pernambuco e Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Há apenas duas faculdades médicas com a disciplina de medicina paliativa, mas já é o início. Crescem o número de comissões de cuidados paliativos em todos os hospitais no Brasil, traduzindo uma demanda por cuidados integrais no ambiente hospital e fora dele.

Portanto, nós somos a vanguarda dos cuidados paliativos. Estudem, pesquisem e tenham experiências (boas e ruins) nesta nova área de atuação. Precisamos de pessoas engajadas e com empatia para cuidar do próximo.

Referências e links

Am J Hosp Palliat Care. 1996 May-Jun;13(3):38-9, 41-5. SUPPORT study results—implications for hospice care. Greipp ME

http://www.camara.gov.br/proposicoesWeb/fichadetramitacao?idProposicao=465323

www.paliativo.org.br

www.paliar.com.br

Imagens: cedidas por Bruno Mário Ferreira Leal

Capa: Fazer a diferença

Fim: Gotas de empatia e esperança